“Destrozaron las ventanas de la oficina pero por suerte puedo decir que nadie del personal de la NBC ha resultado herido. Christine”.
Charles Sabine cubrió más de una docena de guerras. Sin embargo, tras 26 años de reportero, llegó el momento de afrontar una historia diferente. Por eso hizo este documental donde habla de la enfermedad de Huntington que él mismo padece. Es degenerativa, dolorosa y hereditaria.
“Porque da igual cuánto dinero tengas. Con esta enfermedad sufrirás los mismos síntomas y la misma muerte horrible y se lo pasarás a tus hijos”.
Con “Dancing at the Vatican”, “Bailando en el Vaticano”, Charles Sabine narra la aventura de un grupo de afectados por esta enfermedad que visitaron al Papa.
El encuentro se produjo en 2017.
FRANCISCO
“Que ninguno de vosotros se sienta nunca solo, que ninguno se sienta un peso. No cedáis a la tentación de la vergüenza y la culpa”.
Francisco se refería al ostracismo y el olvido en el que caen no solo los afectados por la enfermedad sino también sus familias.
Ignacio Muñoz es el presidente de la ONG Factor H, dedicada a ayudar a enfermos de Huntington y asistió al encuentro con el Papa.
Años después, y una vez estrenado el documental, contactamos con él para que nos explique cuál el estigma que sufren quienes padecen esta enfermedad.
IGNACIO MUÑOZ-SAN JUAN
Presidente, Factor H
“Los síntomas, son una combinación de síntomas motores, síntomas psiquiátricos... el índice de apatía y depresión es muy alta, y cognitivo, con lo cual, las personas, a los 30, 40 años dejan de poder trabajar, acaban siendo completamente dependientes, dejan de poder hablar, pierden la mitad del peso muscular, y también, por el tipo de enfermedad que es, como enfermedad mental, tiene cambios de personalidad significativos que hace que sus propias familias en muchos casos se aparten de ellos”.
El documental muestra cómo María debe cuidar de su marido, afectado de Huntington y dependiente de ella para todo.
“Todos los días para mí es fuerte, porque hay algunas veces en los que él está tranquilo, pero hay otras en las que se me altera. Otras veces no lo puedo bañar, otras veces sí. Otras veces tengo que pararme de madrugada”.
Su hijo, como todo descendiente de afectado por Huntington, tiene el 50% de posibilidades de heredar la enfermedad. En el colegio todos saben cuál es su familia y por eso sufrió acoso escolar.
No es raro que a los afectados de Huntington se les margine. A veces son ellos mismos los que se auto aíslan.
IGNACIO MUÑOZ-SAN JUAN
Presidente, Factor H
“En muchos casos hemos visto pacientes que han estado escondidos sin tener ningún tipo de visita social durante muchos años por la vergüenza que experimentan las familias porque no tienen acceso a cuidados adecuados de un médico, no tienen apoyo psicológico y por lo tanto las familias muchas veces no saben lo que hacer”.
“Dancing at the Vatican” narra la historia de cómo un grupo marcado por el olvido, la pobreza y el dolor, sintió por primera vez el abrazo de alguien importante.
Nunca antes un líder mundial reconoció el sufrimiento de los afectados de Huntinton y sus familias.
El encuentro fue en mayo de 2017 y la emoción fue inmensa, inolvidable. Tanto, que cuando se marchó Francisco no pudieron contenerse. Hicieron una fiesta y se pusieron a bailar. A “Bailar en el Vaticano”.
Javier Romero
Dancingatthevatican
